رییس کل سازمان نظام پزشکی، تشخیص به موقع، تأمین پایدار دارو و تجهیزات پزشکی، پوشش مناسب بیمه ای و کاهش هزینه های درمان را از مهم ترین نیازهای بیماران نادر عنوان کرد و خواستار همکاری و هم افزایی دولت، بیمه ها، جامعه پزشکی، خیرین و سازمان های مردم نهاد برای حمایت همه جانبه از این بیماران شد.
در دومین جلسه کمیسیون تخصصی بیماری های نادر بنیاد بیماری های نادر ایران در سال 1405، 22 پرونده ثبت شده در سامانه سبنا بررسی شد که در نهایت 18 بیماری جدید به تأیید کمیسیون رسید و تعداد بیماری های نادر شناخته شده و مورد تأیید بنیاد به 531 نوع بیماری افزایش یافت.
به گزارش وزارت بهداشت، در این جلسه، مستندات و پرونده های پزشکی بیماران مورد بررسی تخصصی اعضای کمیسیون قرار گرفت و پس از بحث و تبادل نظر، 18 بیماری جدید برای اضافه شدن به فهرست بیماری های نادر بنیاد بیماری های نادر ایران تأیید شد.
همچنین یک بیماری به دلیل عدم انطباق با تعریف علمی بیماری های نادر از این فهرست حذف شد.
محمد رییس زاده، رییس کل سازمان نظام پزشکی کشور، در حاشیه این نشست با تأکید بر ضرورت توجه ویژه به بیماران مبتلا به بیماری های نادر، گفت: تخمین زده می شود نزدیک به 3 میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشد که نیازمند حمایت و توجه جدی در حوزه تشخیص، درمان و تأمین دارو هستند
نظرات کاربران